ELA Deutschland e.V.

Leukodystrophien sind neurodegenerative Erkrankungen bei denen das Myelin, die nervenumhüllende Schutzschicht um die Nerven, verloren geht. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern zur Seite unter dem Motto „Betroffenen helfen – Forschung fördern“
Es gibt bestimmt keinen ungleicheren Kampf, als den Kampf gegen eine seltene Krankheit. Eltern müssen oft machtlos zuschauen, wie die Lebensfunktionen ihres Kindes verschwinden: Sprache, Sehvermögen, Gehör und Motorik gehen unwiederbringlich verloren. Bis heute sind Leukodystrophien selten therapierbar und viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. ELA Deutschland e.V. steht Betroffenen zur Seite. Gleichzeit fördert die Organisation Forschung und schafft so die Grundlage, um neue, richtungsweisende Therapien zu entwickeln.
Betroffenen helfen
ELA ist für Leukodystrophiebetroffene da, berät, vernetzt und bringt Menschen zusammen. Egal, ob Familien, die gerade eine furchtbare Diagnose bekommen haben, den Wissenschaftler der daran arbeitet die Krankheit zu verstehen, den Betroffenen der schon lange mit der Erkrankung lebt, den Arzt der versucht Patienten zu helfen, Pharmafirmen die eine Therapie auf den Markt bringen wollen, die Pflegekraft die Lösungen für Kinder sucht, unsere Gemeinschaft steht allen die von Leukodystrophie betroffen sind zur Seite.
Forschung fördern
Zusammen mit ELA International hat der Verein professionelle Strukturen aufgebaut, um gezielt Forschung zu fördern und Anreize zu setzen. Durch einen transparenten Umgang mit Spenden und Fördermitteln gelingt es, dass wir mit jeder Spende der Therapie für Leukodystrophien näher kommen. Dabei arbeiten dafür eng mit Wissenschaftlern weltweit zusammen. Wichtig ist uns, dass nicht nur Grundlagen erarbeitet sondern diese auch in therapeutische Anwendung gebracht werden.