Gesellschaft für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Erkrankte e.V.

Bei der erblichen Stoffwechselkrankheit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (kurz Alpha-1) fehlt Betroffenen ein Schutzeiweiß der Lunge, das sogenannte Alpha-1-Antitrypsin. Durch den fehlenden Schutz wird das Lungengewebe im Laufe der Jahre zersetzt (Lungenemphysem). Die Stoffwechselkrankheit kann sich vor allem durch bemerkbar machen. Auch erhöhte Leberwerte können ein Anzeichen für einen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sein.

Mit mittlerweile mehr als 1060 Mitgliedern ist Alpha1 Deutschland e.V., gegründet 2001, die größte Alpha-1-Patientenorganisationen in Europa. Die Organisation steht sowohl für Altes und Bewährtes als auch für Innovation und neue Wege. Sie ist Mitglied der ACHSE [Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen], dem KNW (Kindernetzwerk) und der DGP (Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Schlafmedizin). Sie arbeitet eng mit vielen anderen Patientenorganisationen in Deutschland und international zusammen.

Ziel ist es, die Erkrankung stärker ins Bewusstsein von Ärzten und Forschung sowie der Allgemeinheit zu rücken.